Le blog d'un malade atteint par la maladie de Charcot
Publié le 5 juin 2008 à 20:49
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Le blog de Thierry L. a été ouvert en avril. Il nous dit qu'il n'a plus que quelques mois à vivre et que ses membres se paralysent progressivement. Le premier billet disait ceci :
Je viens d'apprendre ce 16 avril que j'étais atteint de la maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique). A l'age de 44 ans entourée d'une femme que j'aime tant et de trois petits enfants, ma vie bascule soudainement.Tout prend tout à coup une autre perspective. Après avoir sombré dans un immense desespoir, j'ai décidé d'essayer de continuer à vivre. Car deux options s'offrent fondamentalement à un corps qui s'appauvrit de jour en jour. Ou bien se refermer sur lui-même dans une bulle dans un face à face avec la mort. Ou bien continuer a essayer de vivre dans la souffrance physique et morale et se gaver d'amour.
J'ai choisi la seconde option mais aurai besoin de vos exhortations pour cela.
Je débute ce blog
Le 23 mai, il écrivait :
Journée "horribilis" le 23 mai. 9ème anniversaire de mon second fils. Le dernier auquel j'assiste, je présume. C'est les yeux remplis de larmes que je lui souhaite. Et puis les enfants rentrent de l'école avec des petits cadeaux pour la fête des mères. La aussi, même sentiment de "dernière fois".Merci à Thomas qui m'a signalé ce blog début mai.
Par Gilles Klein - Dans la catégorie
santé
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Commentaires sur ce billet :
Attention à la confusion avec la maladie de Lyme (provoquée par les piqûres de tiques) - maladie qui se soigne par des prises d'antibiotiques, et dont le disagnostic n'est pas évident à poser - voir les différents sites dédiés à ce problème.
par Lutrin le 7 juin 2008 à 03:37
Bonjour Thierry,
Je connais La SLA par un de mes frères, et par un ami.
A Paris, le professeur Méninger cherche des solutions. Il consulte à La Pitié.
Je t'envoie des brassées de douceur. Elisabeth.
par Elisabeth Neyrand le 9 septembre 2009 à 18:37
courage
par niama le 16 octobre 2009 à 14:21
bonjour,
Je connais très bien cette maladie, mon papa a la maladie de Charcot depuis 4 ans, c'est terrible de se sentir impuissant et de voir un être chèr dépérire. On se bat pour garder papa chez nous mais c'est une galère, on se heurte à des choses abérantes. C'est dure pour le malade mais c'est également dure pour l'entourage proche (femme et enfant) ; ma maman n'a pas d'aide et elle n'en peut plus. Papa n'a pas le moral, dèsfois il a la chance de rencontrer des médecins "humains" qui savent lui parler, le réconforter et çà c'est une thérapie excellente pour lui çà lui fait du bien ; je crois que ce serait bien qu'il est un psy qui vienne à la maison mais çà ne doit pas exister..
Je vous embrasse et vous souhaite bon courage du fond du coeur à vous et votre famille
Delphine
par DESCHAMPS le 24 décembre 2009 à 16:00
Thierry a fondé depuis une fondation européenne de recherche sur la SLA, placée sous l’égide de la Fondation de France.
Vous pouvez retrouver l'actualité de la Fondation Thierry Latran et de la recherche sur http://blog.fondation-thierrylatran.eu/
Vous pouvez également soutenir la Fondation sur http://www.fondation-thierry-latran.org/fondation/fr/faire-un-don
par PY le 24 février 2011 à 19:38
bonjour , bon courage pour supporter cette (saloperie ) de maladie , chez nous un homme a peu pres de votre age se bat depuis des annees , il est inscrit a l'association (papillon de charcot)et avec l'aide,de sa famille,de la municipalite il oorganise ,des soirees repas dansants des conferences ...... corage ,amities ,claudette
par mazellier claudette le 12 mars 2011 à 08:57
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